Hersenletsel en geen inkomen: als het nauwelijks aantoonbaar is en je verhaal er niet toe doet...

Doordat ik in mei 2018 hersenletsel opliep bij een auto-ongeluk, ontving ik een uitkering. Na een jaar
werd deze beëindigd omdat er te weinig bewijslast aanwezig was. Via een advocaat tekende ik
bezwaar aan, werken ging nog helemaal niet!
Na acht maanden werd het bezwaar in behandeling genomen.

Ik zie op tegen de hoorzitting. Als een berg. Want ik ben bang. Er hangt zoveel vanaf! Mijn spaargeld is op, mijn rekeningen zijn leeg. Ik kan nog geen vaste baan aan, dus hoe kom ik nu in godsnaam aan geld? Voorbereiding is het halve werk, dus ik schrijf op welke klachten ik ervaar, hoe mijn dag eruit ziet, wat ik doe om beter te worden. Ik werk eraan om de spanning los te laten en balans te vinden. Het lukt me aardig goed. Maar toch shake ik onderweg naar Rotterdam.
Aan het eind van de hoorzitting krijg ik de vraag of ik het gevoel had mijn verhaal te hebben kunnen doen. Nee, maar hoe maak je duidelijk dat de klachten die je ervaart er echt zijn? Dat je er alles aan doet om beter te worden, om weer te kunnen werken, maar dat het je niet is gelukt binnen het tijdsbestek dat je kreeg?

Het is het dilemma van iedereen met onzichtbare beperkingen. Als het niet zichtbaar gemaakt kan
worden, dan wordt ervan uitgegaan dat het er niet is. Niet voor niets is de subtitel van mijn boek ‘wat
je niet ziet, dat is er niet … of toch wel?’

Tijd om mijn verhaal te schrijven

Schrijven is mijn kracht. Stilte om me heen, pen en papier en een tijdloze focus. Een verhaal vertel je pas zodra het uit is. Doorleefd en verwerkt. Dit verhaal is niet af. Maar toch is nu het juiste moment om het te vertellen. Na 8,5 maand wachten is besloten dat ik geen ziektewetuitkering meer krijg. Ruim acht maanden zonder inkomen en een onzekere weg te gaan.

Dit is mijn verhaal.

Het kruispunt is leeg, ik kan optrekken. In de verte hoor ik de sirene van een ambulance. Ik blijf nog even staan om in te schatten hoe ver weg de wagen is. Het was de seconde die mijn leven redde. Een enorme donderklap en de complete voorkant van mijn auto vliegt door de lucht.
In eerste instantie lijk ik met de schrik vrij te komen, maar in de dagen die volgen ga ik achteruit. Elke dag ben ik vermoeider en het regelen van de gevolgen van het ongeluk kost me al mijn energie. Ik wijt het aan de schok, want dat dat me moe maakt is logisch toch? Optimistisch probeer ik door te gaan, ik voel me vast snel beter. Maar die vlieger gaat niet op. Uiteindelijk blijkt de klap me toch opnieuw hersenletsel te hebben opgeleverd.

In 2013 had ik al een keer hersenletsel opgelopen na een val van mijn paard. En nu, mei 2018, zit ik weer in dat schuitje. In stilte, met mijn handen op mijn hoofd breng ik de energiestromen en
hersengolven in balans om de pijn te verminderen. Ik weet wat me te doen staat. Wat ik heb geleerd van de eerste keer hersenletsel vijf jaar eerder, is ongekend. Die ervaring is nu mijn startpunt. Ik weet hoe ik het natuurlijk herstelvermogen van mijn lichaam kan activeren en hoe ik pijn kan oplossen. Vastberaden ga ik aan de slag, ervan overtuigd dat ik met de ervaring en kunde die ik heb, supersnel ga herstellen. In januari 2019 ben ik echter nog mijlenver van een nuttig niveau van functioneren af. Ik ga vooruit, maar de verbeteringen die ik bereik zijn futiel vergeleken met wat je moet aankunnen om op enige manier te functioneren in de samenleving.
Maar ik geef niet op. Ik blijf geloven in mijn genezing. Als ik het één keer kan, kan ik het een tweede keer zeker.

Beter worden: hoe doe ik dat?

In de afgelopen jaren heb ik geleerd hoe ik het zelfgenezend vermogen van het lichaam kan
activeren. Ik weet hoe ik pijn kan laten oplossen waar pijnstillers het alleen onderdrukken.
Daarnaast werk ik met een scala aan meditatieve technieken en ook werk ik fysiek met mijn lichaam, bijvoorbeeld door middel van kalme yoga, lopen, fietsen, fysio-oefeningen, mindful
bewegingstherapie en energetische behandelingen. Ook train ik mijn brein om weer functies aan te kunnen. Hiervoor heb ik meerder technieken geleerd die ik toepas. Zo verbeter ik onder meer mijn concentratie en train ik om beeldprikkels aan te kunnen. Ik leer mezelf bijvoorbeeld ook om weer computerwerk te kunnen. Ook werk ik aan mijn mentaal-emotionele zelf; mijn mindset. Zo blijf ik positief in het leven staan.

Waar moet ik dan eigenlijk beter van worden?

Ik kan eigenlijk alleen in stilte leven. Muziek staat al snel te hard, auto’s die voorbij rijden maken teveel lawaai. Het doet me letterlijk pijn. Machines, installaties en apparatuur: al die geluiden gaan door merg en been. Openbaar vervoer is daardoor ook uitputtend en pijnlijk. Stemmen gonzen door mijn hoofd, vaak kan ik geen wijs worden uit wat er gezegd wordt: ik hoor alleen gegons. Beeld flikkert, een computerscherm kan ik daardoor niet te lang naar kijken. Het put me uit en geeft me pijn. Fel kunstlicht kan ik niet verdragen, het is alsof je met een zaklamp in mijn ogen schijnt. Intensief bewegen zoals met sport geeft teveel druk in mijn hoofd en levert me flinke pijn op. In een stille omgeving kan ik wel een gesprek voeren. Het liefst met maar één ander persoon zodat het gesprek ook rustig blijft. Nadenken blijft moeilijk en altijd realiseer ik me achteraf dat ik dingen vergeten ben te zeggen of vragen of dat ik anders had willen reageren dan ik deed. Ik ben heel snel afgeleid en hoe hard ik me dan ook probeer te concentreren, het lukt me niet. Het voelt denk ik als wanneer je een verlamde arm wilt optillen: je krijgt die spieren maar niet aangestuurd, hoe je je ook focust. Activiteiten houd ik graag simpel en ook dan rust ik na alles wat ik doe, want alles put me uit. Verjaardagen, etentjes, ik sla ze allemaal over.

Hoe verder na een jaar (mei 2019)

Tja en nu? Ik ben een jaar verder en de uitkering die ik ontving wordt stopgezet. Een baan kan ik nog niet aan, maar hoe ga ik dan aan geld komen? Voor mij staat één ding als een paal boven water: er is maar één lange termijn oplossing en dat is beter worden! Zorgen dat ik gezond genoeg word om weer wél te kunnen werken. Ik tel mijn spaargeld. Als ik mijn best doe om nog zuiniger te leven, dan kan ik het redden tot Kerst (2019). Een half jaar plus de hoop dat de uitkering alsnog wordt toegekend. Ik heb voor veel uitdagingen gestaan, maar mijn laatste geld opmaken zonder dat ik in staat bent om te werken, is wel een van de spannendste. Garantie op genezing heb ik niet en van hersenletsel is niet te voorspellen hoe lang het duurt. Het afgelopen jaar heeft dat wel weer bewezen. Met de ervaring die ik heb dacht ik snel te kunnen herstellen. Maar het lichaam laat zich niet vangen in de tijd. De neuroloog geeft aan dat herstel na een tweede letsel vaak langer duurt / moeizamer verloopt.
Toch blijf ik erin geloven. In genezing en in mezelf. Iedere dag opnieuw zorg ik dat ik positief in het leven sta en vertrouwen houd in de toekomst. En ook dat is werken aan genezing, want als ik me zorgen maak, dan gaat mijn gezondheid achteruit en hard ook. Angst en zorgen zet ik daarom continu om in vertrouwen. Dus zit ik hier, zonder geld en met een halfgare gezondheid, volop vertrouwen te hebben in mijn dromen. Ja. Echt waar.

Op zoek naar werk

De hele zomer brainstorm ik me suf, op zoek naar mogelijkheden om zelf geld te verdienen. Ik schrijf al af en toe blogs maar dat levert geen geld op.
Dolgraag wil ik mijn boek over hersenletsel vertalen naar het Engels en via social media merk ik dat daar interesse voor is. Omdat vertalen een flinke training voor mijn brein is, lijkt het me een goed project en ik begin eraan. Maar met de piepkleine stukjes die ik kan doen, is dit een lange termijn project en niet geschikt om nu inkomen mee te genereren.
Ondertussen zoek ik dus naar meer opties. Coaching gaat nog niet, mijn hoofd is niet helder genoeg en ik heb te vaak pijn om afspraken te kunnen plannen. Wat kan ik doen met meditatie? Misschien online meditaties geven? Zijn er parttime banen die ik wél aankan? Werkelijk alle mogelijkheden die eventueel geld zouden kunnen opleveren heb ik overwogen. Maar geld verdienen en hersenletsel vormen geen geweldige combinatie.
Dan kom ik de mogelijkheid tegen om producten te verkopen via Bol. Het lijkt me te ingewikkeld,
maar ik ga toch op onderzoek uit. Alleen al het onderzoeken ervan levert me meermalen
overbelasting op. Het hele plan heeft meer nadelen dan voordelen en er zitten wel duizend haken en ogen aan. Maar toch biedt het ook een kans: dit kan ik thuis doen. Ik kan werken in een stille
omgeving en alleen dan wanneer ik het aankan. Dat voordeel weegt op tegen alle nadelen en ik
besluit om de gok te wagen. Van mijn laatste geld investeer ik een deel in goede kwaliteitsproducten.
Wat een lef ik daarvoor nodig had! Want investeren betekende ook dat ik sneller op het punt zou
komen dat ik de rekeningen niet meer kon betalen. Maar ik redeneerde dat als ik niets deed, dat
moment dan gegarandeerd zou komen. Nu had ik in ieder geval een kans om het te voorkomen. Een kans op een eigen inkomen.

Hulp van de neuroloog

In oktober bezoek ik alsnog de neuroloog. Hij is positief over de manier waarop ik vorm geef aan mijn herstel en enthousiast over mijn boek. Op mijn vraag over revalidatie geeft hij aan dat hij vindt dat ik zelf zo goed bezig ben, dat hij niet verwacht dat een revalidatietraject meerwaarde heeft. We spreken een afwachtend beleid af. In de brief aan de huisarts vermeld hij alleen het afwachtend beleid en tijdens de hoorzitting wordt dat vertaald als dat me geadviseerd is om een
revalidatietraject te volgen. Het lijkt daarmee alsof de indruk is dat ik niet zou willen revalideren.

Overbelast

Al mijn pogingen om te werken leiden regelmatig tot overbelasting en in januari 2020 wordt het me teveel. Het vinden van de middenweg tussen genezen en inkomen opbouwen lukt me niet binnen een paar maanden. Ik heb pas een deel terugverdiend van wat ik heb geïnvesteerd en erger: ik voel me alsof ik de afgelopen maanden geen steek vooruit gegaan ben en dat geeft me mentaal een klap. Zo kom ik er niet! Opnieuw realiseer ik me dat het me alleen gaat lukken als mijn gezondheid verbetert. Ik maak mijn agenda leeg en neem tijd om weer in balans te komen. Om me weer vol vertrouwen in de toekomst te voelen. Want ik kan dit. Ik kan beter worden en ik kan mijn eigen geld verdienen. Ook al weet ik amper hoe, ik blijf in mezelf geloven. Maar een paniekmoment ontstaat wel. Zit ik hier, met een lege rekening en ik kan niet werken. Mijn hoofd staat zelfs uit. Dikke tranen, omdat ik het niet meer weet. Ik doe alles wat ik kan, meer dan wat ik kan, maar ik red het niet.

Het lijkt zo simpel voor een buitenstaander

Buitenstaanders zijn niet onder de indruk van alles wat ik doe. Uit een neuropsychologisch onderzoek zijn namelijk niet alle klachten naar voren gekomen. Wat ik vertelde, dat telt niet mee. Alleen wat de computer registreert wordt meegewogen. Maar die computer registreerde niet dat ik na afloop van de test de weg naar buiten niet kon vinden, niet de energie of de slimmigheid had om terug te lopen naar de balie. Doodeng is het, om voor een afgesloten voordeur te staan en niet te kunnen bedenken hoe je een gebouw uitkomt. Ik hoor je denken, maar er stond vast wel een bord. Misschien, maar ik zag het niet, begreep het niet. Uiteindelijk loopt er een vrouw voorbij en ik vraag haar naar de uitgang. Ze gaat daar net heen dus ik loop mee en dan sta ik buiten. Als je dit nooit hebt meegemaakt, zul je het wellicht zien als dommigheid. Of je er in ieder geval geen voorstelling van kunnen maken. Maar ik kan je vertellen: dit is doodeng. Ik heb het een paar keer meegemaakt als ik een test moest doen voor instanties.
Om zo’n test te doen gaat mijn brein in de overlevingsstand. Tijdelijk gaat alle beschikbare energie naar functies die nodig zijn om te overleven. Het brein dus. Maar de klap die je daarna krijgt! Hersenen overbelasten is niet gratis, daar betaal ik een flinke prijs voor. Een prijs die de computer ook niet registreert en dat is pijn en uitputting. Dagenlang kan ik alleen meditatie, yoga, pijn oplossen en slapen. Uitputting van overbelasting wordt niet begrepen. In een situatie waarin je brein goed functioneert ken je alleen vermoeidheid. Niet de totale uitputting van overbelaste hersenen. Het wordt in de rapporten daarom vertaald als ‘een dagje bijkomen’.

Mijn situatie wordt vertaald naar één die wél begrepen wordt door mensen die hersenletsel alleen van een afstand ervaren.

Hoe verder na 1 jaar en 8 maanden (februari 2020)

Hoe ik nu verder ga weet ik nog niet. De advocaat geeft aan dat beroep geen kans heeft. Uit
letselschade heb ik wat geld ontvangen waardoor ik nog twee maanden rekeningen kan betalen.
Twee maanden langer om aan genezing te werken. Twee maanden langer om een inkomen op te
bouwen. Is het genoeg? Het is kort, zeker afgezet tegen de tijd die al verstreken is. Maar het is een kans en kansen bieden hoop.

Wat zwart op wit staat telt

Tijdens de hoorzitting werd me gevraagd te verklaren waarom er uit het neuropsychologisch
onderzoek niet meer klachten bleken als ik daar dan zo’n last van had. Ook was de vraag waarom ik geen revalidatie had gedaan. Het is zo jammer dat tests en scans niet alles zichtbaar kunnen maken. Wat doe je als je beperkingen nauwelijks objectiveerbaar zijn? Als het blijft bij jouw verhaal en dat van de mensen om je heen?

Dat ik na mijn eerste herstelproces een boek heb geschreven over hoe je kunt herstellen van
hersenletsel zegt niet iedereen iets. Zonder te kijken wordt het afgedaan als een ervaringsverhaaltje. In de samenleving heerst de standvastige overtuiging dat je een opleiding gedaan moet hebben om iets te kunnen. Een studie zelfgenezing bestaat nog niet en jezelf iets leren wordt niet serieus genomen. Zeker niet iets wat in beginsel al niet begrepen wordt.

Er is zoveel kennis beschikbaar in deze wereld, maar je moet het onbekende induiken om het te
ontdekken. Antwoorden zoeken op vragen buiten de reguliere (en heilige!) wegen. Begin bij jezelf,
leer luisteren naar je lichaam, voelen wat er van binnen gebeurt. Leer contact maken met je intuïtie, jouw persoonlijke bron van wijsheid. Leer luisteren naar je hart, het vertelt je welke weg te gaan. Ik ben enorm sterk in zelfontwikkeling. In zelf leren vanuit ervaring. Dat dit geen gemeengoed is, wil niet zeggen dat het niet bestaat. Ik ben anders. Ik wijk af van de norm, af van wat gangbaar is in de maatschappij. Er is geen hokje waar je me in kunt passen. En daarom val ik tussen wal en schip.

Genezen kost tijd, een tijd die niet voorspelbaar is. Hoe hard je ook werkt, het is geen vaststaand
proces met een stappenplan waar een tijdpad aan hangt. Dat ik na een jaar nog niet op een punt ben waarop ik mijn eigen geld weer kan verdienen, wil niet zeggen dat dit niet komt. Dat ik weer acht maanden later wel wat verbetering heb geboekt, maar nog geen baan aan kan, wil niet zeggen dat het niet komt.

Verdere verbetering komt

In genezing wordt trouwens simpelweg niet gelooft. Het wordt ook ontkend als mogelijkheid. Als de verbeteringen ogenschijnlijk klein zijn en het duurt ‘te lang’, dan wordt ervan uitgegaan dat het niet verder zal verbeteren en je ervan moet maken wat er te maken valt. Niets is minder waar, er valt nog zoveel te bereiken. Maar hoe fijn zou het zijn als mijn herstelproces zonder geldzorgen kon verlopen. 
Als ik de zekerheid had dat er geld is om de rekeningen te betalen en ik niet bang hoef te zijn om
dakloos te worden. Die veiligheid is wat ik nu nodig heb om verder te komen.

Leave a Reply

Your email address will not be published.